venerdì 24 agosto 2012

notizie qua e là sulla sindrome di down...

In questi giorni di gran caldo (qui a Marrakech andiamo da 45 a 50°C, l'estate non ne vuole sapere di darci una tregua) l'unica cosa da fare é starsene in casa e uscire solo per andare a farsi un bel bagno in piscina.
Girando tra blog e forum la mamma ha trovato varie notizie sulla sdd, buone e cattive...
Cominciamo dalla peggiore, così poi finiamo in bellezza.
In Pakistan una bambina di 11 anni, cristiana, con sdd, é stata arrestata per aver bruciato alcune pagine del Corano. Io direi che non c'é bisogno di commentare...a 11 anni queste diatribe religiose non so se le puoi veramente comprendere, anche senza voler mettere in mezzo l'handicap mentale...
La notizia l'ho letta qui.
Invece bella notizia dal mondo scientifico. Dal 20 di agosto é disponibile in alcuni paesi europei il test per diagnosticare la sdd con una semplice analisi del sangue (articolo qui). Ne avevo parlato qui, e rimango sulle stesse conclusioni. Non sono d'accordo con chi teme che un test più semplice e meno pericoloso porti a più aborti. Semplicemente rende più facile e sicuro informarsi sulla salute del proprio bambino.
Il problema a mio parere sta nell'informazione, nell'appoggio che viene dato alle mamme in attesa. Se prima di fare il test si spiega a cosa serve e quali sono le conseguenze e le opzioni possibili, ognuno può decidere se farlo o no. Se dopo la diagnosi si racconta ai futuri genitori cosa significa essere genitori "speciali"e con questo non intendo dire a quali malattie può andare incontro il bimbo non ancora nato o come la loro vita sarà limitata o cosa non potranno mai fare, ma intendo dare testimonianza di come un bambino down ha una vita felice, e può sperare di avere anche un futuro felice da adulto. Certo occorre un po' più di fatica e di impegno, ma le ricompense per tutta la famiglia sono tantissime.
A mio avviso con la corretta informazione credo che non tutti quelli che fanno il test vogliano poi abortire, magari vogliono solo sapere per potersi preparare all'arrivo del "supereroe"!
E qui mi collego ad un'altro argomento che mi sta molto a cuore. Qual'é il messaggio che chi ci governa vuole passare quando, come succede in Danimarca, finanzia le indagini prenatali con il solo scopo manifesto di "eliminare la sindrome di down" (e quindi tutti i feti con cromosomi fuori posto)?
Non trovate molto più evoluta e costruttiva la campagna pubblicitaria per far conoscere la sdd (che per una volta viene dagli Stati Uniti, non sempre modello a mio parere nell'ambito sociale). Guardate qui!

aggiornamento del 30.08.2012 : c'é una petizione on-line da firmare (ci vuole un minuto) per la bambina pakistana di cui parlavo qui sopra...firmate, qui.

lunedì 13 agosto 2012

Back home...

Ciao a tutti, dopo più di un mese di vacanza rieccoci a casa, a Marrakech, con 50°C di temperatura e in pieno ramadan...ma non vi preoccupate, io e mio fratello ci divertiamo lo stesso, riscoprendo i nostri giochi in casa e facendo lunghi bagni in piscina.
Intanto vorrei raccontrvi le nostre splendide vacanze.
In Italia dai nonni. C'era sempre qualcuno con cui giocare e tante cene con parenti e amici che mi sono proprio goduta quest'anno, visto che non c'era verso di farmi andare a letto presto!
i nonni, fotografati da me!
Poi la spiaggia. Anche qui tanti bimbi con cui giocare e tanto esercizio di motricità fine (il mio gioco preferito era disegnare sulla sabbia...un esercizio montessoriano di cui la mamma aveva letto, ma che io ho adottato spontaneamente!), di equilibrio (per camminare sulla sabbia, asciutta e bagnata, e per camminare in acqua, con le onde che sbilanciano).
Piccolo vizio che faceva arrabbiare tanto la mamma ( e forse e proprio per questo che continuavo a farlo...) : mangiare la sabbia, a manciate!


Il secchiello per l'acqua...
...o per fare i castelli di sabbia.
Tanti amici nuovi sulla spiaggia...qui sono alla scoperta del corpo umano, l'ombelico per essere precisi...
Nella terrazza dei nonni, che bei bagni nella piscinetta gonfiabile!
Eccomi che mangio da sola, seduta al mio tavolino.
Una bella cena di pizza a casa dell'Elena (grazie per averci invitato nonostante i lavori!)
Come sempre mi piace tanto giocare a preparare da mangiare. Qui ho trasformato uno schiacciapatate in grattuggia per il formaggio (in effetti chi ha mai visto uno schiacciapatate? io no! invece la gratuggia la conosco benissimo!)
In Spagna, nelle bellissime Asturie, incontrando tanti amici di mamma e papà. Nonostante le tante lingue diverse che ognuno parlava, io e mio fratello ci siamo subito trovati a nostro agio con tutti. Forse anche perché per noi é normale sentir parlare almeno 3 lingue diverse in casa, e riusciamo a farci capire benissimo con gesti e espressioni!
A casa di Ascen con uno dei criceti (c'erano anche galline, gallo e pulcini, oltre al cane)


ancora corse sulla spiaggia


e una bella albicocca insaporita con un po' di sabbia!


La sabbia nera, la bionda, il rosso e il moro...
Queste vacanze senza scuola, senza psicomotricità o logopedia, senza esercizi e terapie, sono state proprio bellissime. Ogni tanto ci vuole!
Grazie alle tante esperienze vissute ho imparato tante nuove parole, ora provo a ripetere tutto e cerco di esprimermi con parole. Nuoto ormai da sola (con i braccioli) nella piscina dei grandi e sono ormai senza pannolino anche per la siesta pomeridiana. Ne perdiamo ancora qualcuna qua e là, ma tutto sommato me la sto cavando bene (grazie al fenomenale vasino portatile che abbiamo usato in vacanza!).